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成骨不全症病友首次跨海澎湖 昇恆昌助跨海圓夢(內有影片)

【記者莊惠惠報導】為慶祝先天性成骨不全症關懷協會成立25周年,協會於9月29日至10月1日,在昇恆昌免稅商店的大力支持下,帶領百名病友及家屬搭機前往澎湖,實現他們首次飛行的夢想。

先天性成骨不全症,又稱「玻璃娃症」,是一種罕見疾病,每二萬至三萬人中約有一例。患者因骨骼脆弱而頻繁骨折,輕者僅有骨質疏鬆,重者可能自幼便需經歷數十次的骨折與治療,生活充滿挑戰。然而,這些病友智力正常,與家屬一起勇敢面對生活中的困難。

協會理事長莊敬強表示,協會每年都會組織病友旅遊活動,多年來一直希望能帶領病友和家屬們跨海旅遊。此次旅程之所以能實現,得益於澎湖推出的低底盤公車服務及澎澄飯店提供的無障礙設施支持,歷經一年多的籌備,克服了交通及住宿的種種困難。

澎澄飯店副總經理楊智超表示,先天性成骨不全症是一種罕見疾病,患者因身體因素,造成生活上很大的不方便,昇恆昌配合協會25週年慶推出「走出角落 迎向陽光」活動,全程提供「利他」的協助,給病友與家屬們放鬆與喘息的機會。

生命教育講師33歲病友張祈茗,先天性成骨不全症的極重度患者,他表示,非常嚮往澎湖的陽光、沙灘、仙人掌等景色,最希望看到雙心石滬,很開心能和病友完成夢想到澎湖吹海風。

街頭藝人病友高晉豪,從小到大歷經30多次大小手術與復健,他表示,第一次有機會離開本島來到澎湖,感覺都很新鮮,能看到海就很開心,期待能在澎湖體驗游泳樂趣。

此次參加旅行的52位病友及55位家屬在昇恆昌免稅商店的資助下,首次搭乘飛機離開本島,並入住澎澄飯店。飯店為病友提供了完善的無障礙設施,包括動線設計、無障礙電梯及洗浴間,讓他們能夠安全、安心地享受這次旅程。

旅程首日,協會還舉行了「病友獎助學金頒獎典禮」,並頒發感謝狀給澎澄飯店副總經理楊智超,感謝昇恆昌免稅商店及澎澄飯店的鼎力支持。

此次澎湖三天兩夜之旅,昇恆昌免稅商店除了贊助病友及家屬入住澎澄飯店,也出動志工協助病友出行,不僅出錢也出力,昇恆昌免稅商店公共事務室經理曹惠鈞表示,公益是昇恆昌免稅商店的重要核心理念,為實踐「Duty4Taiwan」去年更推動「1% ESG計劃」,投入1%時間、1%經營、創造1%影響力,將秉持「利他」精神,持續提供支持與協助給需要幫助的人。








△先天性成骨不全症關懷協會一同在蒔裡沙灘的打卡點前合影留念。(莊惠惠攝)

△成骨不全症病友特到海邊踩沙戲水。(莊惠惠攝)

△成骨不全症病友首次跨海到澎湖。(莊惠惠攝)


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