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「罕」你在一起 罕見疾病照護服務說明會

【記者李三祿報導】配合國民健康署罕見疾病照護計畫,衛生局日昨辦理罕見疾病照護服務宣導說明會,由長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院率領專業團隊前往本縣執行宣導活動。

為加強照顧罕見疾病病人,國健署依據「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」。在說明會的一開始,由高雄市悠仁婦兒聯合診所黃宣為院長及高雄長庚醫院楊佩欣護理長,從懷孕孕程可能遇到的問題做開場,完整的講授從女孩到女人、孕產婦的過程,可能會遇到的醫學相關問題,特別是高齡孕產婦會有的早產徵狀、胎兒患有遺傳性疾病機率提高,接著再由梁益誌遺傳諮詢師從遺傳學的概念切入本次主題核心,說明可以先由超音波觀察胎兒是否有異常,若懷疑胎兒有遺傳性疾病,會再進一步做染色體檢查,並講授了遺傳的原理及法則、遺傳諮詢團隊如何在過程中陪伴家屬以及安撫家屬不安的情緒,讓學員們獲益良多。

衛生局蕭靜蓉局長表示,藉由專業醫護人員之個案分享,讓家屬明白更多疾病相關資訊,加上旁人適時提供心理支持,因應罕見疾病對於病人與其家庭之生理及心理衝擊,也讓社會對於罕見疾病個案及家屬更加友善。


△黃宣為院長授課情形。


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